Rencontres autour de la maladie coeliaque

Il y a quelques semaines a eu lieu l’assemblée générale de l’AFDIAG. L’occasion d’écouter les interventions de deux professeurs: le professeur HUET (gastro pédiatre au CHU Dijon) et le professeur CELLIER (gastro adulte à l’hôpital Georges Pompidou à Paris). Ils ont su faire des discours très clairs et se sont montrés fort pédagogues.

Je n’ai pas la prétention de faire un compte rendu de ces interventions. J’aurais trop peur d’écrire des « bêtises ». Et puis pour les lecteurs adhérents à l’AFDIAG, un compte rendu paraitra dans un prochain numéro de l’AFDIAG info.
Cependant voici les 2-3 infos que je souhaite partager:

  • La maladie coeliaque n’est pas une maladie génétique mais à prédisposition génétique. Les parents ne donnent pas la maladie à leurs enfants.
  • Elle touche plus les femmes que les hommes (3 pour 1). C’est injuste!
  • Il est recommandé de ne pas introduire le gluten avant 7 mois. Une introduction tardive est une forme de « protection » mais cela ne suffira pas suivant le terrain génétique.  L’allaitement est aussi fortement recommandé.

Au terme de l’AG, dans une salle attenante, nous attendaient les fabricants de produits sans gluten: Glutabye, Schaer, Valpi… Il est toujours dommage que ce moment soit synonyme de bousculades pour atteindre les gourmandises à gouter. J’ai parfois honte de mes collègues coeliaqes! Je suis vite partie!

Samedi dernier, l’IUT d’Evry a organisé « GlutenCo », une rencontre autour de la maladie coeliaque. Les étudiants en BTS devaient organiser une manifestation. Une des étudiantes étant intolérante, l’idée était trouvée. Grâce à l’AFDIAG, ils ont contacté les adhérents de l’IDF. Nous étions d’abord conviés à un petit déjeuner. Il y avait de délicieux quatre quart sans gluten!

Puis nous avons pu rencontrés les différents fabricants.  Les rencontres étaient très agréables car nous n’étions pas très nombreux et nous pouvions discuter des dernières nouveautés, tout en les goutant! Etaient présents:

  • On ne les présente plus: Glutabye, Valpi, Schaer
  • Biscuits Antoine :ils ont des biscuits très différents de ce que l’on peut trouver ailleurs. Originaux!
  • Taglang: des farines et mix que l’on ne trouve pas en France. Les pains fabriqués avec étaient très bons.
  • J’ai redécouvert Hammer Mühle.

J’ai aussi rencontré les distributeurs fort sympathiques de Gourmet sans Gêne  (ils sont en région parisienne et distribuent toutes les marques SG).
L’AFDIAG tenait aussi un stand. Là encore, priorité aux échanges. Merci Mme Jolivet pour votre disponibilité et générosité sans oublier les responsables de secteur qui étaient aussi là pour répondre à toutes les questions que se posaient les visiteurs.

Nous avons déjeuné sans gluten grâce aux produits des distributeurs cités ci-dessus. L’occasion de gouter les produits de Nature et compagnie, nouveaux venus sur le marché SG. Leurs cakes et tartes sont très bons. Certes, il est agréable de faire soi-même ce type de produits. Mais c’est aussi pratique de pouvoir en avoir au congélateur pour les soirs où le temps et l’énergie manquent!

Enfin, la journée s’est terminée par une petite conférence de Mmes JOLIVET et REMILLIEUX RAST de l’AFDIAG.
J’ai ainsi appris que le manioc, le sorgho, le teff, le fonio sont sans gluten. De plus, sont sans gluten:

  • le glucose de blé
  • la gélatine
  • le dextrose de blé
  • l’amidon
  • l’amidon modifié
  • l’arôme de blé
  • l’arôme de malt

Cette journée m’a aussi permis de rencontrer la famille fort sympathique de Véro!!!

Que de rencontres!

23 réponses

  1. Cela devait être bien intéressant. En tout cas, ton article à toi est déjà bien intéressant. Pour le dextrose et le glucose de blé, je ne savais pas. Qunt à l’amidon modifié ou pas, je ne sais pas pourquoi, mais ça m’étonne.Merci aussi pour les liens !

  2. Whouaaaou, merci pour ce superbe compte rendu. pour l’amidon, les arômes et les farines, je savais déjà tout ça, mais c’est bien de le rappeler.

  3. Bonjour,
    Ma fille Julie 7 ans et demi a été diagnostiquée coeliaque à l’age de 9 mois, nous nous en sortons pas trop mal mais parfois cela n’est pas simple et injuste à gérer, j’avoue que je pense à l’avenir … J’ai toujours des doutes ! par exemple au sujet du dextrose, certaines marques de jambon sous vide en utilise, alors j’ai tout supprimé, je ne peux même pas en prendre à la coupe de peur que la lame soit contaminée avec un produit contenant du gluten ! comment gérez-vous ? il parait que lorsque dextrose n’est pas précisé on peut le consommer. alors ???
    je vous remercie pour vos conseils et votre site.
    A bientôt
    NAthalie

  4. Bonsoir…!!!
    Bonne guadeloupe !!!
    Bon je sais que vous êtes en vacances mais à votre retour vous aurez notre carte postal de provence comme ça…!!!
    Plus sérieusement mon mari intolérant au gluten c’est fait disputer par son gastro car les résultats n’étaient pas bon donc nous avons tout supprimer, amidon, glucose etc… Et là je viens de vous lire comme quoi cela ne contenait pas de gluten..!! J’y comprend plus rien… Pouvez vous m’en dire plus…
    Merci par avance et bonne vacances,
    Bien cordialament,
    Florence et Lionel

  5. J’ai une amie intolérante au gluten. Nous nous voyons chaque jeudi… En général, je sors un peu de jambon cru, du fromage et des fruits, afin que le goûter des enfants soit aussi le sien.
    Je me suis "lancée" dans une invitation pour un dîner jeudi soir, histoire de changer ! C’est en recherchant des info sur le sujet, et des idées de recettes que je suis tombée sur votre blog… et je vous en remercie ! J’ai plein d’idées et, surtout, beaucoup moins peur de la préparation du dîner !
    Je vais en profiter pour partager cette adresse avec mon amie, elle en sera ravie (mais devra traduire, elle est espagnole), j’en suis certaine !

  6. bonjour je me présente en kelke mots je suis un jeune garçon de 17ans et mon médecin a découvert que jété intolérent au gluten et je c pas comment faire pouver me donner des renseignement svp merci de me répondre et a bientot

  7. Moi aussi je suis à l’AFDIAG et moi aussi j’étais à l’AG! devant la table du forum pour expliquer comment aller discuter!
    Je suis l’auteur de 2 livres de cuisine sans gluten de Mamie Sosso et vous pouvez aussi venir discuter sur mon site: mamiesossosansgluten.free…
    Je cherchais encore des idées quand je suis tombée sur ce site sympa! à bientôt! Sosso47

  8. Bonjour,
    je suis une maman d’un petit garcon qui a actuellement 4 ans 1/2.
    J’etais un peu désemparée concernant les i=éiquettes des aliments Personne ne m’avait expliqué que le glucose, dextrose amidon modifié … n’était pas dangereux pour la santé de mon fils. Un grand merci pour votre blog qui est très interessant et enrichissant.
    En plus votre recette du cake au jambon est la recette que j’arrive le mieux aà faire. J’en aais essaé une autre mes les quantités etaient beaucoup trop importantes et le cake etait dur alores que la il est rès souple. Mon fils se sent moins à l’ecart et moi je culpabilise moins de le faire manger different des autres personne de la famille.
    Je vous souhaite bonne continuation
    A bientôt

  9. Je viens de tomber par hasard sur ce site. Je suis également intolérante au gluten depuis un bon nombre d’années et était adhérente à l’Afdiag il y a un moment. Je suis très surprise de lire ici que le glucose de blé, dextrose de blé etc… soient innofensifs pour nos intestins coeliaques! Et que ce soit l’Afdiag qui exporte ces inepsies! Je pense que je vais retourner sur le site de l’afdiag prochainement pour en avoir le coeur net. Par ailleurs, je conseille à tous les malades coeliaques d’être prudents concernant ces informations, non que je doûte de la bonne foi de notre informatrice.

  10. Bonjours je me permet de vous ecrir car mon fils est atteint de cette maladie
    je trouve que l on ne trouve pas beaucoup d aliment pour cette maladie et de plus il sont tres couteaux
    si vous aussi vous pensez cela dite la moi
    car j ai ete contactee par une chaine de television belge pour parler de cette maladie
    il me faut des temoignage de personne belge qui ont cette maladie et qui penses comme moi
    merci de me donner une reponses [SPAM: proposer son adresse aux robots collecteurs est imprudent]

  11. Bonjour à tous,
    je vous invite à vous rendre sur le site de l’afdiag pour avoir des précisions concernant les aliments cités plus haut.
    Pour information, la dextrose et le glucose de blé contiennent du gluten mais en quantité inoffensive pour l’immense majorité des intolérants . Les hypersensibles doivent cependant s’abstenir.

  12. En lisant ce document je ne comprends pas certaines choses!
    Je pensais que le glucose et fructose de blé étaient interdits.
    Je ne comprends pas tout dans ce regime.
    Il est tres dur pour moi de savoir ce que je peux réellement manger.
    Je ne mange aucun aliment comprenant le glucose et fructose de blé!
    Merci de m’expliquer pourquoi on peut consommer du blé?
    Merci d’avance
    Amandine

  13. On ne peut pas consommer du blé. Le glucose et le fructose de blé, de seigle, d’orge ou d’avoine sont des dérivés sucrés qui coûtent moins chers aux industriels qui en mettent partout, même dans la charcuterie! D’ailleurs, il paraitrait que c’est même le cas pour la charcuterie à la coupe car ils mettent un film dessus pour ranger les produits le soir et ainsi les protéger du froid. C’est abhérrant! Quantité infime, je veux bien mais dans le doûte, je m’abstiens même si ça doit rester compliqué pour faire mes courses.

  14. Bonjour,

    Je suis la maman d’une petite fille agée de 3 ans et coeliaque.
    C’est sa marraine qui m’a envoyé le lien. En ce qui concerne l’amidon, je suis un peu surprise et personnellemnt si il n’est pas indiqué que celui-ci est de manioque ou de maïs je n’achète pas le produit.
    En ce qui concerne les autres composants cités c’est vrai il y a d’ailleurs un site répertoriant les composants interdits à nos enfants ou à vous même. Je ne sais plus l’adresse mais toujours est-il que c’est sérieux.
    Bon courage à celles et ceux qui doivent suivre ce régime et aux mamans pour les courses !!!

  15. Rebonjour,

    Je viens de retrouver le site où tous les aliments interdits sont répertoriés, je viens d’ailleurs de vérifier et ils ne préconisent pas l’amidon ou amidon modifié.
    Voilà, grâce à ce site j’ai pu mieux comprendre les étiquetes et éviter ainsi de donner à ma fille des aliments non autorisés au risue de la rendre de nouveau malade car comme tout le monde au début c’est un peu le parcour du combatant !!!
    http://www.maladiecoeliaque.com

    PS : Je tire mon chapeau à l’Espagne car au moins dans les grandes surfaces les charcuteries sont clairement indentifiables avec ou sans gluten grace au logo de l’épi de blé. Et nos industriels que font-ils pour nous aider ??

  16. Sincérement je ne crois pas du tout ce qui est dit plus haut, pourquoi n’avons nous pas étaient prévenu avant.
    Tout ce qui est tiré du blé est interdit méfiez-vous .

  17. @ Afane, je n’ai que transmis ce que nous ont expliqué les intervenants.Sachez que cela a été confirmé cette année encore.Le taux de gluten dans les arômes de blé et dans le ferment de blé est très faible et on peut dire qu’il est sans gluten. De plus, quand sur les emballages, il est indiqué amidon ou amidon modifié sans autre précision, c’est sans gluten. En effet, s’il y a un allergène (blé, avoine…), cela sera indiqué. C’est pareil pour le malt. Mais après, vous faites ce que vous voulez!Bonne continuation!

  18. Merci beaucoup pour tte ses infos,
    j’espére kun jour on ns annoncera un médicament ou un vaccin permettant une alternative au régime.
    Parce ke malgrés un trés bon suivi du réfime l’erreur n’est jamais trés loin et si souvent présente surtout quand on est plusieurs et kon cuisine des repas normaux pour les tolérants au gluten et des repas sans gluten pour les intolérants,il y a tjr des trace de contamination ect..
    Enfin bref, quelle galére cette allergie.
    Bon courage a vous tous!!!

  19. Bonjour,
    Etant atteinte de la maladie coeliaque depuis ma naissance je suis horrifiée de ce que vous pouvez avancer.

    En effet, pour vous rectifier, tout ce qui est à base de blé et ses dérivés sont formellement interdit dans le régime de la maladie coeliaque.
    Ainsi, dextrose de blé, glucose de blé, extrait de malt sont certes de petites quantités mais le tout additionné à une consommation journalière peut causer de véritable dégâts intestinaux….. Notamment au long terme une tumeur aux intestins.
    Alors s’il vous plaît consultez un gastro-entérologue qui saura vous guider dans un régime correct ainsi que l’association AFDIAG avant de lire toutes ces conneries sorties de nulle part.

    Bonne continuation.

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